Sugieren a la presidenta colaborar en la lucha contra el ELA, sin tirarse agua fría

En los últimos días, el Ice Bucket Challenge acaparó la atención de las redes sociales, ya que personalidades políticas, deportivas y del espectáculo se han sumado a la campaña para concientizar y recaudar fondos para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). ELA es una de las Enfermedades Poco Frecuentes que sigue esperando que el Ejecutivo reglamente la ley sancionada en 2011.

Los diputados Julio Cobos y Luis Petri (UCR) continúan exigiendo la reglamentación urgente de la Ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedad es Poco Frecuentes (EPF), sancionada el 29 de Junio de 2011. Si bien la ley se publicó en el boletín oficial en agosto del 2011, el Poder Ejecutivo aun no la reglamentó.

“Además del proyecto de resolución exigiendo la reglamentación que hemos presentado hace más de tres meses, hemos pedido explicaciones al Jefe de Gabinete sobre la demora y estamos llevando a cabo una campaña de recolección de firmas”, expresó Petri.

La falta de la reglamentación de la ley pone en peligro la vida y salud de las personas que padecen alguna de las más de 8.000 enfermedades poco frecuentes que se encuentran comprendidas en la ley. “Son 3 millones de argentinos que las sufren y en algunos casos ni siquiera lo saben y cuando lo descubren están obligados a judicializar su pedido de atención y tratamiento por la falta de reglamentación”, expresó el mendocino.

La Ley 26.689, que regula el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, determina la obligatoriedad y promueve el cuidado integral de quienes padecen estas patologías. Se define a una enfermedad poco frecuente como aquella cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

“Vivir con una Enfermedad Poco Frecuente (EPF) supone, en la inmensa mayoría de los casos, vivir sin diagnóstico, sin tratamiento adecuado, sin pronóstico de la enfermedad y sin la medicación correcta para paliarla. A ello, debemos sumarle la escasa inversión en investigación por parte de los laboratorios farmacéuticos debido a los bajos niveles de prevalencia de estas enfermedades en la población”, agregó el diputado mendocino.

Fuente: Parlamentario

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